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Quotidiano Lecce, Salento

- Mercoledì, 18 ottobre 2017 - Ore 00:21

Salvatore Capone sulla "Giornata delle Malattie Rare"

Salvatore Capone sulla "Giornata delle Malattie Rare"

Lecce - “La Giornata delle Malattie rare, che si celebra domani 28 febbraio, deve essere l’occasione per moltiplicare, anche da parte del Parlamento e del Governo, l’attenzione e le azioni a sostegno della ricerca e per una sempre più mirata e incisiva qualità dell’assistenza”: così Salvatore Capone, parlamentare pd del Salento, componente della Commissione Salute e Affari sociali della Camera, a proposito della Settima Giornata delle Malattie rare che si celebrerà domani in Italia e nel mondo, e anche in Puglia, ma che in numerose città italiane vede già da qualche giorno l’organizzazione di convegni, incontri di sensibilizzazione, spettacoli, sportelli informazioni, giochi sportivi.

“Parliamo di malattie rare”, prosegue Salvatore Capone, “ma di un numero comunque elevato di patologie e di persone colpite, circa un milione e mezzo, in gran parte bambini. Malattie del sistema nervoso e degli organi di senso, malformazioni congenite, malattie delle ghiandole endocrine, della nutrizione, del metabolismo, difetti immunitari, malattie del sangue e degli organi ematopoietici. Non a caso il Ministero della Salute e l’Istituto superiore di Sanità hanno voluto coinvolgere nella sensibilizzazione le bambine e i bambini, promuovendo la realizzazione della video-favola per raccontare cosa siano le malattie rare, e che in questa settimana di mobilitazione promossa dalla Federazione Malattie Rare con il coinvolgimento di oltre cento città italiane sta girando nelle Scuole.

Faccio mio completamente lo slogan della Giornata: Uniti per un’assistenza migliore.
In Commissione Salute e Affari sociali abbiamo discusso già diverse volte con i rappresentanti delle associazioni impegnate in questa direzione, e torneremo a farlo per condividere, alla luce di quello che è stato già realizzato, quanto resta ancora da fare.

L’Istituto Superiore di Sanità su questo tema è completamente impegnato, e ha già evidenziato la necessità che i Registri nazionale e regionali estendano il monitoraggio e la sorveglianza non solo alle malattie rare per le quali è prevista la gratuità dell’assistenza da parte del SSN ma all’intero universo delle patologie rare, per comprenderne meglio la natura. In questi anni i passi in avanti sono stati tantissimi, se pensiamo che la copertura geografica del sistema di sorveglianza è passata dall’8% nel 2001 al 98% nel 2012. Naturalmente, soprattutto il numero dei bambini coinvolti dalle patologie ci obbliga non solo a non abbassare la guardia, ma a fare di tutto per consentire, a loro e a tutte le persone colpite, una qualità della vita alta. Anche in questo caso, il diritto alla salute è inalienabile”.


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