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Quotidiano Lecce, Salento

- Giovedì, 27 aprile 2017 - Ore 05:20

#help4felice: consegnati i salvadanai alla famiglia di Felice

#help4felice: consegnati i salvadanai alla famiglia di Felice

Lecce - La Famiglia del piccolo Felice Guastamacchia, bambino nato il 10 agosto scorso a Terlizzi (BA) con una grave malattia, arriva nel Salento per sentire l’abbraccio delle persone che hanno partecipato alla raccolta fondi #help4felice.

La consegna dei primi salvadanai riempiti a Lecce e provincia per il "bambino farfalla", è avvenuta a Monteroni di Lecce, in via Mazzini, presso l' Istituto comprensivo Polo1, primo fra le scuole salentine a iniziare la raccolta. Erano presenti la Dirigente Maria Rosaria Manca, lo zio Filippo Adessi e alcune classi che hanno dedicato pensieri e disegni a Felice. Attraverso la consegna dei salvadanai, la popolazione vuole infondere coraggio e trasmettere un messaggio di Speranza e Amore al bimbo e ai suoi Cari, augurando ogni bene al piccolo Felice, che necessita di cure sperimentali e molto costose in America.

Felice soffre di EB, Epidermolisi Bollosa: è una malattia che strappa la pelle di dosso e lacera le mucose del corpo, costringendo la pelle a rimarginarsi come può, storpiando il corpo e portando addirittura alla morte, per soffocamento o fame. L'esito degli esami diagnostici di Felice non hanno lasciato scampo: totale assenza del collagene VII per una malformazione genetica, ovvero una vita di sofferenze, finchè dura.

Il centro più accreditato, per via dell'esperienza maturata fin dal 2009, si trova a Minneapolis negli USA, ma non esiste una convenzione con l'Italia che preveda il pagamento di queste cure. L'altro si trova ad Utrecht in Olanda ovvero Comunità Europea. Lì le cure sarebbero in parte finanziate dalla ASL, ma solo limitatamente a ciò che prevede il protocollo per le malattie rare. E non è molto.

"Questa raccolta fondi ENORME serve a dare a Felice la possibilità di partecipare alla sperimentazione al fine di offrirgli una speranza di una vita normale....", fanno sapere con gratitudine i familiari dalla pagina facebook, sulla quale sono indicati anche tutti gli estremi per donare. Questo l'indirizzo: www.facebook.com/help4felice

Chiunque volesse fare una donazione on line o tramite bonifico, può trovare tutte le modalità  sulla pagina facebook del piccolo Felice.


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