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Quotidiano Lecce, Salento

- Lunedì, 20 novembre 2017 - Ore 23:42

#help4felice: Poeti e scrittori si incontreranno per il "Bambino Farfalla"

#help4felice: Poeti e scrittori si incontreranno per il "Bambino Farfalla"

Lecce - Poeti e scrittori salentini si incontreranno lunedì 12 dicembre alle 19 presso Le Ali di Pandora, via Pistoia a Lecce, nei pressi della Chiesa di San Massimiliano Kolbe, per leggere pagine e versi e lanciare un messaggio di speranza e amore al piccolo Felice Guastamacchia, che ha 4 mesi ed è un "bambino farfalla". Ci sarà un salvadanaio per le donazioni, il ricavato sarà consegnato alla Famiglia il 22 cm.

Felice soffre di EB, Epidermolisi Bollosa: una malattia che strappa la pelle di dosso e lacera le mucose del corpo, costringendo la pelle a rimarginarsi come può, storpiando il corpo che ha scelto di colpire e portando addirittura alla morte per soffocamento o fame. L'esito degli esami diagnostici di Felice non hanno lasciato scampo: totale assenza del collagene VII per una malformazione genetica, ovvero una vita di sofferenze finché dura.

Il centro più accreditato, per via dell'esperienza maturata fin dal 2009, si trova a Minneapolis negli USA, ma non esiste una convenzione con l'Italia che preveda il pagamento di queste cure. L'altro si trova ad Utrecht in Olanda ovvero Comunità Europea. Lì le cure sarebbero in parte finanziate dalla ASL, ma solo limitatamente a ciò che prevede il protocollo per le malattie rare. E non è molto.

Per questo è partita anche a Lecce e provincia la raccolta fondi #help4felice. In questi giorni sono comparsi in primi salvadanai per la raccolta e sui social si sta diffondendo la notizia.   «Questa raccolta fondi ENORME serve a dare a Felice la possibilità di partecipare alla sperimentazione al fine di offrirgli una speranza di una vita normale....», fanno sapere con gratitudine i familiari dalla pagina facebook, sulla quale sono indicati anche tutti gli estremi per donare. Questo l'indirizzo: www.facebook.com/help4felice

Chiunque volesse fare una donazione on line o tramite bonifico, può trovare tutte le modalità sul post in altro sulla pagina facebook del piccolo Felice.


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