Rimani aggiornato su ciò che accade nel Salento.
Diventa Fan di FuturaTv!
Chiudi

Segnala la notizia ad un amico

Il tuo messaggio è stato inviato correttamente. Grazie.

Il tuo messaggio non è stato inviato.

Quotidiano Lecce, Salento

- Venerdì, 20 ottobre 2017 - Ore 03:25

“Un aquilone per un bambino” sabato e domenica in 100 piazze italiane

“Un aquilone per un bambino” sabato e domenica in 100 piazze italiane

Sannicola - Sabato 5 e domenica 6 ottobre, Famiglie SMA Onlus, associazione di genitori di bambini e adulti affetti da SMA (Atrofia Muscolare Spinale), sarà in oltre 100 piazze italiane con l’iniziativa “Un aquilone per un bambino” per raccogliere fondi a favore della ricerca e sensibilizzare il pubblico riguardo questa rara malattia. Con una donazione minima di 7 €, il pubblico potrà ricevere un aquilone e offrire il proprio contributo alla ricerca. La SMA è una malattia neuromuscolare che colpisce in età pediatrica e impedisce ai bambini che ne sono affetti attività quali gattonare, camminare, controllare i movimenti del collo e della testa.

Famiglie SMA sarà anche a Sannicola (LE) domenica 6 ottobre dalle 9.00 alle 14.00 in Piazza della Repubblica Salice Salentino (LE) sabato 5 e domenica 6 ottobre in Piazza Plebiscito. L’elenco completo delle piazze è disponibile on-line sul sito dell’Associazione, www.famigliesma.org. La ricerca sulla SMA è oggi a un punto cruciale: è di questi giorni, infatti, la notizia che la Food and Drug Administration ha approvato la sperimentazione clinica di una terapia genica sistemica (SMN via AAV9) e che, a partire dal 2014, si entrerà nella fase clinica umana. Sempre dal 2014, l’Italia sarà inoltre coinvolta nella sperimentazione clinica umana di un’altra importantissima ricerca americana, quella sulle applicazioni dell’oligonucleotide antisenso per la cura della SMA, che ha mostrato di aumentare sopravvivenza e funzione muscolare. La campagna di sensibilizzazione di Famiglie SMA prevede anche un numero solidale, 45501, digitando il quale è possibile donare 2 euro tramite sms da telefono cellulare TIM, Vodafone, WIND, 3, PosteMobile, CoopVoce e Nòverca o chiamata da rete fissa TWT, oppure 2 o 5 euro chiamando da rete fissa Telecom Italia, Infostrada e Fastweb. Il numero solidale sarà attivo sino al 12 ottobre con lo scopo di raccogliere fondi per lo Sportello SMArt, il
S.ervizio M.ultidisciplinare di A.ccoglienza R.adicato nel T.erritorio finalizzato a migliorare l’assistenza
territoriale. Attualmente i principali Centri Specializzati che si occupano di SMA sono concentrati tra Roma, Milano, Genova e Torino. Lo sportello SMArt consisterà in una rete di sportelli dislocati capillarmente sul territorio, soprattutto nelle zone più distanti dai Centri Specializzati, e sarà composto da personale medico informato sulle modalità di gestione della malattia, in grado di svolgere esami di routine e assistere le famiglie. Testimonial della campagna è il noto personaggio televisivo e campione di bike trial Vittorio Brumotti, che ogni giorno affronta sfide sulle due ruote.


Social:
OkNotizie
Segnala notizia


Link sponsorizzato
ULTIME NOTIZIE DI "ATTUALITà"
12 Luglio 2017 - Lecce

Lecce - Si è da poco concluso lo scambio culturale “United We Win”, organizzato dall'associazione Arca del Blues di Lecce a Cortemilia dal...

17 Maggio 2017 - Lecce

Lecce - Si chiama Officina Informatica Solidale ed è un vero e proprio laboratorio informatico aperto a tutti e in cui si potranno riparare...

29 Marzo 2017 - Italia

Italia - La Fondazione Megamark di Trani, in collaborazione con i supermercati Dok, Famila e Iperfamila, promuove una nuova iniziativa di solidarietà...



  • Lascia un tuo commento... senza registrarti!
Nome (obbligatorio) E-mail (obbligatoria - non sarà pubblicata)
Testo del commento (obbligatorio)



Banner
Banner
Banner